Was passiert, wenn eine seltene Krankheit plötzlich das ganze Leben mitbestimmt? In dieser besonderen Folge haben wir mit Sarah Kunkel und Miriam Lockhorn über Leukodystrophie gesprochen – und zwei sehr unterschiedliche Geschichten gehört. Sarah lernte ihren Mann kennen, als seine Erkrankung bereits bekannt war, und entschied sich ganz bewusst für ein gemeinsames Leben und eine Familie mit ihm. Miriam wiederum kennt Leukodystrophie als Mutter eines betroffenen Kindes und engagiert sich heute mit viel Herzblut bei ELA, einer Organisation, die Betroffene und ihre Familien unterstützt und die Forschung vorantreibt. Beide haben unglaublich offen darüber gesprochen, wie sich der Alltag verändert, über Ängste, Unsicherheit und die Frage, was die Zukunft bringt – aber genauso über Liebe, Hoffnung, Stärke und Lebensfreude. Besonders beeindruckt hat uns, mit welcher Selbstverständlichkeit beide sagen: Wir würden unser Leben und unsere Familien gegen nichts eintauschen. Ein Satz, den Außenstehende vielleicht erst einmal verstehen lernen müssen. Für uns war es eine sehr bewegende Begegnung mit zwei unglaublich starken Frauen und eine Folge, die zeigt, dass auch ein Leben mit einer schweren Erkrankung nicht nur aus Angst und Verzicht besteht. Eine Folge, die aufklärt, berührt und hoffentlich auch anderen Betroffenen und Angehörigen ein bisschen Mut macht.

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Gast: Sarah Kunkel & Miriam Lockhorn

An den Mikros für Euch : Piet Metzen

Ton : Piet Metzen

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