00:00:06: Ja, willkommen zu einer weiteren Folge Botcast Hard.

00:00:10: Ein Thema was uns den Botcast vor einigen Wochen gefunden hat weil wir eine E-Mail gekriegt haben und zu einem bestimmten Thema angesprochen wurden Und das war damals die Sarah die wir auch auf einer Stadtrundfahrt dabei hatten mit ihrem Mann und ihren Kindern.

00:00:24: und es geht einmal um das Thema einer Krankheit die gar nicht so bekannt ist und zwar Leukodistrophie.

00:00:31: Den Namen musste ich ein paar mal lernen, aber jetzt hab' ich so einigermaßen drauf und wir haben einmal hier die Sarah selber am Mikro.

00:00:38: Hallo Sarah!

00:00:40: Hi!

00:00:40: Und einmal die Miriam.

00:00:43: Hallo ihr beiden.

00:00:44: So, die Sarah ist nicht alleine weil die Mirjam nämlich bei Ela ist und Ela is der Verein der sich darum kümmert dass Leukodystrophie Betroffene unterstützt werden Forschungsgelder klar gemacht werden Spenden eingesammelt werden und deswegen ist die Miriam hier und ist da im Vorstand.

00:01:03: Jetzt kommen wir erst mal zur.

00:01:04: Sarah, bist du nervös?

00:01:06: Ein bisschen

00:01:07: ja!

00:01:07: Gar kein Problem hat jeder.

00:01:08: aber das hört vielleicht irgendwann auf.

00:01:10: so erstmal schön dass es geklappt hat dass ihr beide da seid.

00:01:13: Du kommst aus Oberhausen Sarah und Miriam aus Osnabrück.

00:01:19: Jetzt nicht extra für diese Volk aus Osnabrück nach Jeden gekommen.

00:01:21: Du warst schon hier in der Gegend, ne?

00:01:24: Ich würde sagen ich habe das günstig eingeplant.

00:01:27: Okay, günstigt eingeplant!

00:01:29: Ja gut, sollen wir erstmal ganz kurz.

00:01:30: Leukodystrophie können wir einmal ganz kurz besprechen.

00:01:34: jetzt könnt ihr euch abwechseln wer was über diese Krankheit was von wer es erst mal am Anfang machen was ist das für eine Krankheit?

00:01:41: und ja was passiert da genau mit einem Menschen?

00:01:45: Okay, also Leukodistrophin.

00:01:47: Da gibt es ganz viele unterschiedliche Gesichter.

00:01:51: Aber alle Betroffenen mit einer Leukodystrophie haben gemeinsam, dass die Myolinschicht um die Nervenfasern herum angegriffen wird Und dadurch, die Signale vom Hirn an der entsprechenden Stelle des Körpers zunehmend nicht mehr richtig ankommt.

00:02:07: Viele Menschen mit einer Leukodistrophie werden normal geboren und man erkennt noch keine Symptomatik.

00:02:13: und dann irgendwann treten erste Symptome auf und man merkt irgendwas ist nicht in Ordnung und die Menschen verlieren zunehnt unterschiedliche Fähigkeiten.

00:02:23: Willst du was ergänzen, Miri?

00:02:25: Ich glaube, man kann ganz grob unterscheiden zwischen ... Erworbenen Leukodistrophien, also im Laufe einer Kindheit oder des Erwachsenen-Alters.

00:02:32: Es gibt angeborene Leukodystrophien.

00:02:34: Mein Sohn hat eine angebohrene Leukostrophe, der war von Anfang an mit diesem Thema unterwegs.

00:02:39: Da haben wir schon nach der Geburt erste Symptome feststellen können.

00:02:42: bei anderen Kindern geht das erst im Laufer der Kindheit los und es gibt die führen schnell zum Tod und da gibt's zum Glück etwas längere Lebenserwartungen.

00:02:51: aber schlussendlich unterm Strich ... geht es hauptsächlich darum, dass man auf neurologischer Ebene viele Fähigkeiten verliert.

00:02:57: Und eben auch immer der Tod natürlich ein Begleiter dann ab Diagnose Stellung

00:03:02: ist.

00:03:03: Okay also das heißt definitiv, dass diese Krankheit erst mal kann einen Stellenverlauf sein bei Kindern okay, kann aber auch einen längeren Verlauf haben Aber krempelt den Alter komplett um und macht einem Menschen zusehens mit jedem Schub, den man kriegt in anfänglichen Lebensunfähiger alleine durchs Leben gehen zu können.

00:03:21: Wie zum Beispiel... Man kann nicht mehr laufen wie auch immer motorische Fähigkeiten.

00:03:24: Man entwickelt eine Demenz.

00:03:25: Eine Demenz zum

00:03:26: Beispiel.

00:03:27: Okay und?

00:03:28: Die Sinne sehen hören.

00:03:30: Und du hast jetzt gerade gesagt Miriam Du hast einen Sohn der das seit Geburt

00:03:35: hat.

00:03:36: Ja genau

00:03:37: Das heißt du hast bei der Geburt schon kurz danach erfahren dass er diese Krankheit hat.

00:03:43: Genau, Konstantin war sehr unruhig und hat nach wenigen Wochen angefangen mit dem Kopf ganz doll zu wackeln.

00:03:47: Mit den Augen zu zittern.

00:03:49: Dann standen verschiedene Verdachtstiagnosen im Raum und wir haben auch vierundhalb Jahre lang gesucht bis wir eine feststehende Diagnose hatten weil eben diese Leukodistrophien so selten sind.

00:03:57: Denken Ärzte im ersten Anlauf nicht bei der Diagnosestellung und bei den vielen Untersuchungen daran dass es eben so schwerwiegend sein kann dann wird an verschiedenen anderen Stellen irgendwie immer geguckt.

00:04:06: aber Leukodystrophien werden halt oft nicht sofort diagnostiziert

00:04:09: Weil das nichts Alltägliches ist.

00:04:11: Genau, es kommt einfach tatsächlich nicht so häufig vor und Konstantin hatte von Anfang an Einschränkungen war aber kognitiv immer ziemlich fit.

00:04:19: er hat eigentlich alles verstanden was wir ihm auch erklärt haben wollte mal ganz viel zeigen wollte auch an allem immer teilhaben können.

00:04:25: Und dann haben wir für uns als Familie gesagt, wir versuchen immer alles zu ermöglichen.

00:04:29: Er entwickelt sich nur einfach ganz anders als andere Kinder und trotzdem hat er total viel Lebensqualität, strahlt immer ganz viel, lächelt, hat ganz viele wunderbare Freundschaften schon schließen können.

00:04:37: ja und dann kommt irgendwann die Diagnose dazu und dann beginnt nochmal ein ganz neuer Weg.

00:04:42: aber Konstantin hatte schon seit Geburt an Auffälligkeiten weg konnte kein Sitzen lernen, hat nie gelernt zu laufen, er konnte nie krabbeln, hat seine Beine wenig bewegt, seine Arme manchmal.

00:04:52: Wenn wir jetzt gleich Kommen wir einmal zu Sarah, aber jetzt bräuchten wir mal ganz kurz beim Konstantin.

00:04:56: Du hast dann einfach irgendwann nach deiner Mutter werden die Diagnose gekriegt?

00:05:02: Jetzt mal ganz klar an Ausrüstung.

00:05:03: du hast ein behindertes Kind!

00:05:05: Ja... Was macht das mit dir wenn du das erfährst?

00:05:08: Naja, also ich war schon immer so ein widerspänziger Typ und hab gesagt so ne, solange mir keiner genau sagen kann was hier los ist nehme ich das auch für mich überhaupt nicht so an.

00:05:16: Also erstmal so ein bisschen verdrängt die ganze Geschichte?

00:05:18: Ja!

00:05:18: Ich war da ziemlich stuhlnd und habe gesagt so nee wir gucken jetzt erst mal wir gehen uns ganz jetzt mal entspannt an jedes Kind entwickelt sich anders ja war wahrscheinlich auch so ein bißchen verdrängend.

00:05:26: aber dann im laufe der zeit haben wir uns einfach ganz andere ziele gesetzt.

00:05:31: also für uns war zum Beispiel zu konstantins erstem geburt sagt ein großes Ziel, dass er seinen Kopf in Bauchlage anheben kann.

00:05:38: Dass er einfach nur wenn der auf dem Bauch nicht ganz kurz einmal nach oben schauen kann und er konnte das dann für zwei Sekunden.

00:05:42: und dann haben wir einen Foto gemacht und das über WhatsApp an alle Freunde die ganze Familie geschickt und sagt Konstantin hat sein Jahresziel erreicht!

00:05:48: Und so hatten wir dann einfach für uns jedes Jahr erst mal ein neues kleines Ziel was die anderen Kinder in der Zeit gelernt haben.

00:05:54: Das war dann halt so deren Ding.

00:05:55: aber für uns waren das dann halt eben unsere Ziele.

00:05:57: und wie gesagt also dadurch dass er so viel Lebensfreude irgendwie immer hatte und auch immer ganz schnell Versuch dazu zeigen, was hier gerade passiert.

00:06:05: Aber ich kann das nicht kommunizieren.

00:06:07: Haben wir dann versucht ihm kommunikativ neue Wege zu eröffnen und haben da zwar schon ein anderes Familienleben gehabt, uns aber ganz viele mal versucht trotzdem ins Leben zu integrieren und nichts abzukapseln ...

00:06:20: Wie alt ist der jetzt?

00:06:21: Konstantin ist jetzt zehn wird bald elf.

00:06:23: Okay.

00:06:24: Hast du ... Mit der Diagnose auch direkt gesagt gekriegt.

00:06:28: Kann sein, dass er irgendwie nur fünf Jahre alt wird oder so?

00:06:30: Oder hast du eine Lebenserwartung gekrieg von für dein Kind?

00:06:34: Als wir die Diagnosis feststehen hatten und es schwarz auf dem Papier war, wurde uns schon gesagt, ab dem zehnten Lebensjahr würde sich die Symptome stärker ausbringen würden.

00:06:43: Da war er gute vier Jahre alt.

00:06:45: und dann haben wir gedacht zu okay eigentlich ist das gerade ganz schön kacke denn eigentlich haben wir ja die Hälfte unserer Zeit mit Konstantin jetzt wahrscheinlich schon irgendwie rum.

00:06:55: Und das hat mich schon ziemlich traurig gemacht, weil ich dachte, eigentlich möchte ich, dass er sich weiterentwickeln kann.

00:06:59: Eigentlich möchte ich ... Dass es nur vorwärts geht und nicht rückwärz und mir vorzustellen, dass der irgendwann ganz starke Schmerzen in den Beinen hat.

00:07:06: Weil er Spaßdecken hat.

00:07:07: Dass er seinen Rollstuhl nicht mehr selber fahren kann, weil er seine Arme nicht mehr richtig bewegen und ansteuern kann.

00:07:12: Dass die Fähigkeit verlierend sein Talker zu benutzen um damit mit uns zu kommunizieren.

00:07:17: Das fand ich als Diagnose- Stellung schwierig.

00:07:20: Mein Mann und ich haben schnell gesagt, lass uns trotzdem positiv noch ... und lass uns gucken, dass wir die Zeit mit Konstantin haben so positiv wie möglich füllen.

00:07:28: Lieber glückliche dreißig Jahre als unglückliche sechzig

00:07:31: Jahre.".

00:07:32: Okay das ist ein sehr positiver Blick auf die ganze Geschichte und ich glaube den musst du dir aber auch erst mental auf wirkliche arbeiten und auch lernen.

00:07:39: Das ist nicht von einem oder anderen Tag gekommen weil Sarah diese Momente wenn dann sowas ist also da ist wahrscheinlich auch viel mit Tränen begleitet ne?

00:07:46: Also weil natürlich dann auch diese Krankheit auch den Alltag sehr sehr fordert.

00:07:51: bei dir ist dein Mann betroffen.

00:07:54: Ja,

00:07:54: genau.

00:07:55: Wir haben

00:07:55: ein Mantel betroffen und das ist genau die andere Art und Weise der Leukodystrophin also nicht die, womit man geboren worden ist wie Miriam das gerade gesagt hat sondern die Erworbenen Aber die sind trotzdem genetisch vererbt.

00:08:13: Das ist ganz wichtig zu sagen, also es geht ... Die können

00:08:15: vererb werden, die Krankheit?

00:08:16: Die wird auf

00:08:16: jeden Fall vererben!

00:08:18: Das ist X-Komo-Somal, das kann man sich ja, dass was man, das einmal eins der Vererbung aus meiner Schule gelernt hat wie das dann in die nächste Generation übergeht.

00:08:27: D.h.,

00:08:28: mein Mann ist erkrankt und unsere Tochter sind Genträger.

00:08:32: Genträgarin.

00:08:33: Wir wollen

00:08:33: ja korrekt sein.

00:08:35: Genau...

00:08:37: Das

00:08:37: heißt,

00:08:38: die haben ja jetzt das x meines Mannes und auch mein x. Und jetzt wird sich im Laufe deren von deren Leben herausstellen welches x denn an dieser stelle stärker ist.

00:08:49: also habt ihr praktisch mit euren Kindern definitiv noch Die hoffen dass sie das nicht haben.

00:08:56: Wir hoffen, wir haben die Erwartungshaltung.

00:08:58: Die ganz klare Erwartungshaltung?

00:09:00: Genau!

00:09:00: Wir genießen jeden Tag und wollen auch ein starker Mitglieder bei ELA sein um zu unterstützen für unsere Töchter weil wir einfach nicht wissen wie es weitergeht was denen bevorsteht.

00:09:14: und ich als Frau habe auch ganz klar im Blick der Tag willkommen an dem meine Töchter wahrscheinlich eine Familie gründen möchten Und dann spielt das auch wieder eine Rolle.

00:09:24: Weil sie werden ihr X weitergeben an das Mädchen, aber auch an den Jungen.

00:09:30: Du hast deinen Mann kennengelernt ohne diese Krankheit?

00:09:34: Nein!

00:09:34: Ich hab den symptomatisch kennengelernet.

00:09:37: Wir

00:09:37: haben uns wie mein Mann immer sagt ganz klassisch im Internet kennengeletzt.

00:09:42: So ist es ja heute irgendwie... Genau und da hat er sofort mit offenen Karten gespielt.

00:09:48: Er hatte geschrieben, er laufe nicht ganz rund.

00:09:52: Aber wer tut das nicht?

00:09:53: Irgendwie so.

00:09:53: was hatte er geschrieben.

00:09:54: Das fand ich irgendwie total gut, ich wusste sofort, irgendwas ist anders.

00:10:00: und als ich ihn kennengelernt hab, da ist ja noch längere Strecken an G-Stützen gegangen hat auch immer wieder mal relativ wakal sich frei gestanden, das konnte er auch noch ... Das geht heute nicht mehr.

00:10:14: also er hatte damals schon ein Rollstuhl der immer relativ dekorativ in eine Ecke gestanden hat.

00:10:19: Und dann hab ich ihn zur Ermuntheit und gesagt, komm hier die Strecke.

00:10:22: Das war doch jetzt anstrengend für dich.

00:10:24: Nimm mal den Rollstuhl!

00:10:25: Und das ist auch so ein Thema bei behinderten Menschen Hilfsmittel annehmen, den Zeitpunkt irgendwie für sich selber erkennen wahrzunehmen und das dann auch zu machen.

00:10:35: Genau aber da ist mein Mann relativ offen geworden.

00:10:38: über die Jahre jetzt und mittlerweile ist es halt so dass er Zuhause einen Rollator benutzt und außerhalb sofort den Rollestuhl

00:10:46: erstmal spielen.

00:10:47: muss ich jetzt ganz ehrlich sagen, sprich das mega für dich.

00:10:49: Dass du gesagt hast ... Ich mein, Gefühle kann man nicht beeinflussen und sich zu verlieben.

00:10:54: Kann man in jeden Menschen.

00:10:55: Aber natürlich spielt halt auch immer noch so ein bisschen der Kopf die Rolle.

00:10:59: Will ich mir das Leben was ich jetzt so hab?

00:11:02: Will ich das verändern?

00:11:02: Möchte ich das gerne mit einem Menschen verbringen, wo ich ganz genau weiß, irgendwann verändert sich mein Leben auch.

00:11:08: Du hast dich dafür entschieden, was dich wirklich zum echt großen Menschen macht, muss ich schon wirklich sagen.

00:11:14: Und du hast deinen Mann dann kennengelernt und du wusstest aber dann auch ... Kannst du die Krankheiten vor?

00:11:20: Nee,

00:11:20: ich kann das nicht.

00:11:21: Ich hab's auch ge-googelt und dann kamen total interessante Erkrankungen daraus, aber diese nicht!

00:11:26: Weil jetzt auch damals im Internet überhaupt noch nicht vertreten war so in der Form... Okay

00:11:30: wie alt sind denn deine Kinder?

00:11:32: Die sind jetzt acht

00:11:32: und neun.

00:11:33: Ich mein' ich hab sie erkennengelernte auf der Chatrundfahrt.

00:11:35: Die sind ja schon sehr aufgeweckt muss ich ja sagen.

00:11:36: Nur die

00:11:37: sind gut dabei.

00:11:39: Und ähm als du jetzt ... Wie lange bist du mit deinem Mann zusammen?

00:11:41: Äh wir sind jetzt zunehmend, darf jetzt nichts Falsches sagen.

00:11:46: Normalerweise.

00:11:46: Miriam hat heute auch gerechnet, möchte ich mal kurz dazu sagen ... Wir sind jetzt elf Jahre zusammen, genau.

00:11:53: Dann habt ihr euch trotz der Erkrankung deines Mannes dazu entschieden, Kinder zu kriegen?

00:11:58: Ob Florian das Risiko kannte und dass es vererbbar ist?

00:12:02: Genau!

00:12:03: Um genau zu sein sind wir erst den Weg über einen Kinderwunschzentrum tatsächlich gegangen weil wir natürlich eigentlich den Wunsch hatten diese Krankheit auszubremsen.

00:12:12: Aber es ist bei Kinderwunschzentren halt so, dass man nicht genügend Unterstützung erfährt.

00:12:20: Wenn man Kinder in die Welt setzen kann?

00:12:23: Da ist dann auch egal wie krank die sind am Ende.

00:12:26: Und das war damals großes Diskussionsthema bei uns.

00:12:29: Gehen wir jetzt diesen Weg ... Das ist ja auch eine finanzielle Herausforderung auf jeden Fall und man hat keine Garantie.

00:12:37: Dann haben wir oder mein Mann war da immer sehr ... Er hat sich immer überlegt, was ich habe.

00:12:44: Möchte ich das so weitergeben?

00:12:46: Das ist ja auch ein bisschen Schuldgefühl.

00:12:48: Wenn man sagt, nein, ich tue meinen Kindern in einem Fokus Strichen, könnte ich etwas antun, weil man will nichts mehr als seine Kinder beschützen.

00:12:55: Genau,

00:12:56: also die ganze Zeit ging das durch seine Gedanken... Dann hab ich immer gesagt, schau dich doch mal an.

00:13:02: Wer du bist und was du kannst ... Was du hast!

00:13:06: Und was wir zusammen haben?

00:13:09: Deine Kinder werden dich erleben.

00:13:11: Du wirst Vorbild sein, dann können die doch einen ähnlichen Weg beschreiten.

00:13:15: Also sei Vorbild mit dem, was du hast.

00:13:19: Wenn du jetzt den Verlauf deines Mannes so siehst, du hast ihn bei Konstantin gesehen, der hat das nicht falsch verstehen.

00:13:26: Das ist ein Baby, was diese Entwicklung mitmacht irgendwie so groß wird.

00:13:32: Und hat dann zum Glück sorgende und pflegende, liebende Eltern, die sich darum das Kind kümmern.

00:13:37: Bei deinem Mann sieht's halt so aus ... Er war mal gesund, konnte alles was er halt konnte.

00:13:42: Hat diese Krankheitsdiagnose gekriegt, was für ihn wahrscheinlich super schlimm war.

00:13:45: Hat zum Glück dich kennengelernt eine Frau, die gesagt hat komm ich nimm dich egal mit allen Denken und Kranken.

00:13:51: Du hast es einfach gemacht.

00:13:52: Bist du denn auch manchmal oder da auch dein Mann?

00:13:55: Seid ihr euch da auch mentale stützen?

00:13:57: So gegeneinander, weil wenn es dann zum Beispiel also ist, was er gerade gesagt, der konnte da noch laufen.

00:14:02: Die Krankheit verstimmert sich, das heißt so Gott kauft Miriam die verändert sich ja auch und auf einmal kannst du Dinge nicht mehr?

00:14:08: Da müsst ihr euch doch manchmal auch richtig zusammen... So mental oben halten und emotional, weil ich stelle mir das total schlimm vor.

00:14:15: Weil wenn du sagst okay jetzt ist es soweit Jetzt kann ich dat nicht mehr!

00:14:18: Ich meine ich hab dein Mann kennengelernt Er hat sich in den Bus gewuchtet, hat alles funktioniert so Und er war auch einer der am meisten gelacht hat.

00:14:24: also lebensfroh ist er auf jeden Fall.

00:14:26: Aber es gibt doch bestimmt die Momente wo du irgendwann total verzweifelt und sagst das kann ja jetzt nicht wahr sein werden noch dat noch vor und jetzt passiert dat gerade auch zu dem Zeitpunkt.

00:14:35: Ich glaube, das ist somit die schwierigste Frage.

00:14:37: Ich weiß nicht wie es Miriam geht aber Miriam ist glaub ich da auch so vom Typ Die kann die Backsteine von links nach rechts wuchten kompensiert ganz viel Macht und tut Und die mentale Arbeit ist so dass sie keiner.

00:14:48: Das ist wirklich unglaublich anstrengend.

00:14:50: viel macht man auch mit sich selber aus und Man wird auch hier unterdünn.

00:14:53: heutig und das haben wir immer wieder mal das gehört ja Aber auch mit zu und dann muss man aber in der Lage sein wieder so eine So einen übergeordneten Blick, so ein Meta-Blick einzunehmen und zu sehen.

00:15:07: das ist jetzt nicht gerade weil grundsätzlich irgendwas ist sondern es ist ja krankung.

00:15:14: Da müssen wir jetzt irgendwie gucken dass wir tief durchatmen und wieder in den sicheren Tritt reinkommen.

00:15:18: Jetzt kommt mal an euch.

00:15:19: bei die Frage ist man manchmal auch dünn.

00:15:22: heutig heißt.

00:15:24: Das Fass ist voll der nächste Tropfen und da hatte ich nur jemand was ganz kurz angerempt und man rastet komplett aus.

00:15:30: Ist man manchmal so richtig wütend?

00:15:32: Weil das von wegen des Universums und der Schicksal, warum passiert da ausgerechnet uns?

00:15:36: Bei dir war es ein bisschen die Wahl.

00:15:37: Bei dir ist dann halt so passiert.

00:15:41: Also Wut um sowas ... Und eine sehr intensive Gefühlswelt ist wahrscheinlich eine sehr große Rolle bei euch.

00:15:47: Auf jeden Fall!

00:15:48: Ich hatte viele Momente in denen ich wirklich wütend war, weil ich oft gedacht habe, er ist so fröhlich.

00:15:53: Er ist so ein unglaublich süßes und unglaublich bereicherndes Kind.

00:15:57: irgendwie Konstantin hat einen künstlichen Magen-Eingang bekommen, weil er es nicht geschafft hat ausreichend zu trinken.

00:16:03: Bis zum Zeitpunkt, wo uns das als Möglichkeit zur Auswahl gestellt worden ist, waren wir so unglaublich auf dem Krankenhaus.

00:16:09: Er musste ständig punktiert werden damit, der ein IV Zugang kriegt und darüber in Fusionen Medikamente bekommen kann.

00:16:14: Dann hat er diesen künstliche Mageneingang bekommen und die Operation an sich ist gut verlaufen.

00:16:19: Es ist aber überhaupt nicht gut verheilt.

00:16:21: Jedes Mal sieht man wieder sein Kind wie's da liegt oder leidet wie andere Kinder nach zwei Tagen aus dem Krankenhaus wieder entlassen werden und einfach aufm Spielplatz spielen können.

00:16:31: Wir liegen da, wir sitzen da, warten ab, halten die Hand, versuchen irgendwie so positiv wie es geht, die Zeit rumzukriegen und auch viele Situationen im Alltag.

00:16:40: Es fängt schon bei einem ganz kleinen Problem an, dass Konstantin weder mit seinem Rollstuhl durchs Sand noch gut über den Rasen fahren kann.

00:16:49: Die Spielplätze in Deutschland sind nicht ... für Kinder wie Konstantin konzipiert.

00:16:53: Der kann einfach auf dem Spielplatz nicht spielen, das Einzige was er machen kann ist sich irgendwo hinzustellen und einen Ball zu werfen zu lassen oder so wenn jemand dann den Ball dabei hat und ihn auch gerade abgeben möchte.

00:17:02: aber

00:17:03: Konstantinen kann ich einfach mal rutschen und kann mich einfach mal sich in Sand setzen und dann da irgendwie spielen.

00:17:07: entweder muss der da komplett drin liegen.

00:17:09: das findet ja voll ätzend weil dann im Gesicht das findet keiner cool Klettergerüst Schaukel.

00:17:14: also wenn es das in Behnett gerechter Form geben würde könnte er das auch irgendwie nutzen.

00:17:20: Klar, auf jeden Fall.

00:17:22: Ich glaube auch ... Du sprichst da einen sehr wichtigen Punkt an bei Menschen mit Beeinträchtigung die immer weniger werdende Autonomie, die diese Krankheit einfach bedingt.

00:17:34: Das sehe ich halt auch bei meinem Mann.

00:17:36: Ich versuch zu kompensieren wie eine wilde Mach-Unto von links nach rechts und guck das, ich immer wieder die Brücke schlage zu dem was geht

00:17:46: und

00:17:46: was wir gerne möchten.

00:17:48: Aber merke dann auch so jetzt, was weiß ich.

00:17:51: Man fährt irgendwie in Freizeitpark und alle sitzen im Paddelboot schon.

00:17:54: Wir haben meinen Mann da reingekriegt und der hat auch irgendwie gut mitmachen können aber er sitzt da trotzdem unglücklich.

00:18:00: Und ich bin dann erst mal traurig aus meiner Position weil ich mich denke wir haben noch alles gegeben.

00:18:04: Was ist denn jetzt noch?

00:18:05: Na, aber es war wahrscheinlich einfach dieser Gang den er gerne selber gemacht hätte ohne fünf Schaulustige und vier Helfer.

00:18:13: Ganz genau!

00:18:13: Ich glaube auch ein Mann oder ein Mensch generell, nicht nur einen Mann hat.

00:18:19: Ein Mensch der konnte aber irgendwann seine komplette Autonomie verliert und nicht mehr selbstständig was machen kann.

00:18:26: Der verliert natürlich den ganz harte Stück Stolz auch.

00:18:31: Und da muss man sich mit Dingen abfinden.

00:18:34: Und ich meine jeder, der schon mal in einer Situation war, sei es nur du hast ein Bein gebrochen oder was musstest du in den Rollstuhl und konntest weiß ich nicht.

00:18:42: Wenn's dann auf solche Sachen geht die dann halt schon bisschen intimer sind wie wenn uns beide Zimmer gehst oder so.

00:18:47: das sind natürlich Sachen da musst du wirklich auch erstmal vom Kopf her klarkommen dass das jetzt eine Situation ist wo du jemanden brauchst er dir hilft.

00:18:57: Jetzt habe ich mal ne Frage.

00:18:59: Interessiert mich, weil ich jemand bin.

00:19:01: Ich empfinde immer ganz schnell und das ist auch mit ... Ich sag nicht Mitleid, ich empfande mal sehr schnell Mitgefühl wenn ich Menschen sehe die im Rollstuhl unterwegs sind Eltern die einbindetes Kind dabei haben oder so.

00:19:15: Ich finde immer sehr viel mich extra.

00:19:16: nicht mit Leid.

00:19:17: nein es ist nicht.

00:19:17: Ich bewundere dann auch immer so die Stärke dieser Menschen.

00:19:22: Aber ist es auch so?

00:19:23: Weil ich hab das Gefühl, man muss die wie Babys zum Beispiel auch mal in Watte parken.

00:19:27: Oder kannst du dich auch mit deinem Mann richtig

00:19:29: fetzen?

00:19:30: Na klar!

00:19:30: Wir kloppen uns für die Piste fit.

00:19:34: Also sicher!

00:19:34: Sie haben miteinander verheiratet.

00:19:36: Keine Rücksicht!

00:19:37: Nein also kommen wir jetzt nicht damit dass Du Leukodystrophie hast.

00:19:39: Ich hau Dir jetzt trotzdem erst mal ein paar Worte um die Ohren.

00:19:41: Also, ich muss ganz ehrlich sagen ... Ich weiß nicht wie's Miriam geht.

00:19:45: Aber ich seh das im Alltag nicht!

00:19:47: Das ist halt einfach unser Leben... Es ist

00:19:50: unser Stück Normalität?

00:19:51: Ja, genau.

00:19:51: Also, Quatsatin kriegt auch Ärger zu Hause natürlich nicht für seine Brüder gar keine Frage.

00:19:55: aber natürlich kriegte er auch mein Ruffel und natürlich sage ich den noch mal ganz klar meine Meinung oder ... Oah, bin einfach mal genervt davon dass dass ja einfach so viel Unterstützung braucht.

00:20:04: Also jedes andere Kind mit zehn in einen Halb braucht keine Unterstützung, wenn es irgendwie Duschnäder auf die Toilette oder mal ein Freund treffen will oder sowas.

00:20:11: aber ich weiß auch das ja nicht zu erfüllen kann.

00:20:13: Aber für uns ist das unser Stück Normalität, dass wir auch späße machen.

00:20:17: Bevor wir gerade losgefahren sind hatten Sarah und Basti noch eine witzige sehr geladenen Unterhaltung.

00:20:24: So ein ganz kurzes Spannungsfeld wo Basti sich dann so ein bisschen ein Stück weit sagt der Behinderte Das ist ganz

00:20:34: ehrlich,

00:20:35: ich

00:20:35: liebe so was ganz ehrlich.

00:20:37: Und das ist genau das, was ich an unserer Gesellschaft gerade ein bisschen kritisch finde weil ich möchte gerne dass Menschen mit einer Beeinträchtigung, mit einer Behinderung genauso behandelt werden wie jeder andere auch natürlich rücksichtsvoll im Sinne von der kann das nicht.

00:20:55: also musst du da ein bisschen helfen.

00:20:57: Aber wir würden die komplett ausgrenzen, wenn nicht auch mal Witze und Späße mit denen machen würde.

00:21:02: Ich glaub dann ist man ganz schnell im Mitleid.

00:21:04: Das geht ja auch für Behinderte- und Partizipationen.

00:21:08: Dazu gehört ein frecher Witz auf den ... So wie wir das ... Bei uns sind es zu Hause oft Wortspiele wo alle am Tisch lachen.

00:21:19: Was muss sein um den Alltag schönzugestalten?

00:21:23: Du hast gerade gesagt, ich krieg auch mal Ärger!

00:21:25: Jetzt müssen wir kurz Konstantins Status Co, wie der jetzt gerade ist.

00:21:30: Wozu ist Konstantin in der Lage?

00:21:32: Was macht er?

00:21:33: Wie bewegt es sich fort?

00:21:34: Kann er sprechen?

00:21:35: und wozu ist er gerade in der Lage?

00:21:37: Also ich zeichne ein Bild von Konstantinen.

00:21:40: Konstantine sitzt im Rollstuhl.

00:21:41: Den kann er, wenn es eben ist, kann er den Cyber fahren.

00:21:44: Elektrisch?

00:21:45: Nee mit Hand!

00:21:47: Mit Muskelkraft noch, mit Muskel Kraft.

00:21:49: Und Konstantina hat einen Talker... mit dem er sehr schnell kommunizieren kann.

00:21:54: Das ist ein Sprachcomputer, wo er verschiedene Wörter einschreiben kann oder aus seinem Basisfokabular auswählt und damit klar und gut seine Gedanken formuliert.

00:22:03: Er kommt nach den Sommerferien in die fünfte Klasse, hat gut schreiben und lernt in der Schule.

00:22:08: Konstantin ist kognitiv ziemlich fit.

00:22:10: Er versteht viel und weiß genau, was jetzt Phase ist.

00:22:14: Wenn ich sage, wir fahren zur Familie Kunkel, dann wartet Lilia auf ihn Nimmt er.

00:22:22: Lili und Konstantin sind schon ziemlich süß.

00:22:24: Aktuell

00:22:25: eine heiße Phase

00:22:25: auf jeden Fall.

00:22:27: Die beiden sind sich schon ziemlich nahe gekommen, aber dann weiß der auch sofort.

00:22:30: Zeigt dann Lili auch ganz deutlich ... Er möchte sie in den Arm nehmen oder ergibt ihren Kurs?

00:22:34: Und Konstantina kann essen!

00:22:36: trinkt aber eben über den künstlichen Magen-Eingang, weil er sich darüber viel verschluckt.

00:22:40: Und wenn Konstantin sich ärgert, dann weißt er zum Beispiel gerne oder erkratzt und kneift einfach.

00:22:44: Also solche Sachen können halt auch ... Weil der die Kraft in den Händen und in den Fingern noch hat?

00:22:47: Der kann natürlich nicht so feste Dinge tun mit den Hände wie das andere Kinder dem Alter können, weil ihm dafür die Muskelkraft fehlt.

00:22:54: Aber beißen kann da ganz ordentlich also... Wenn der einen erwischt, tut es eigentlich weh.

00:23:00: Habt ihr schon mal gefragt oder hat er dich schon mal gefragt?

00:23:02: Oder hast du es mir erklärt, was mit ihm los ist?

00:23:04: Hat der schon... Oder ist das noch nicht so weit, dass da gesagt hat Mama warum sitzt ich hier im Reustudium und warum können meine Brüder laufen spielen fangen?

00:23:12: Habe dir schon mal so ein Gespräch geführt?

00:23:13: Nee aber ich glaube weil Konstantin so intelligent ist und ihm seine Situation wirklich sehr bewusst ist.

00:23:18: also wenn wir irgendwo sind und wir sind zum Beispiel auf einem Spielplatz dann sieht Konstantino sofort okay kann ich nicht wirklich was machen.

00:23:24: Dann sucht er sich die nächste Bushaltestelle, stellt sich dahin und guckt wie die Busse abfahren oder versucht dann Wortspiele über den Torker zu spielen.

00:23:31: Er findet für sich immer eine Nische.

00:23:33: Sein mittlerer Bruder, der Benedikt, stellt ihn auf vor und sagt, das ist mein Bruder Konstantin und der Schwerbindert.

00:23:39: Deswegen sitzt er in dem Rollstuhl.

00:23:41: Für uns ist es kein Schimpfwort und keine Beleidigung oder irgendwas Furchtbares.

00:23:46: Das ist einfach, dass Constantine schwer behindert ist.

00:23:50: Konstantin weiß, dass er ne Leukodistrophie hat.

00:23:52: Das ist immer sehr bewusst.

00:23:54: Wir reden jetzt mit Konstantina nicht darüber ...

00:23:56: Dass es

00:23:56: auch von der Symptomatik noch mal schlechter werden wird.

00:23:59: Dass er vielleicht irgendwann gar nicht mehr laufen oder stehen kann.

00:24:01: Er bekommt trotzdem viele Arzt- und Therapeutengespräche mit.

00:24:05: Es wird ja immer gesprochen, wenn jemand noch im Raum ist.

00:24:07: Also das tatsächlich mal gesagt wird, ah Mensch, Konstantino geht doch in die Ecke und spielt mit den Autos oder so was?

00:24:13: Das passiert sehr selten.

00:24:14: Deshalb denke ich, schon eine ungefähre Idee hat und auch selber merkt, wie sich sein Körper verändert.

00:24:20: Also seine Idee, seine Freizeit zu gestalten, seinen Leben zugestalten, verändert sich tatsächlich mit seinen Symptomatiken.

00:24:27: Früher war er sehr klein, sehr leicht.

00:24:30: Ich bin mit ihm durch alle möglichen Kletter... Geräte irgendwie durchgeklettert, auch in Indoor-Spielplats auf irgendwelchen Spielplätzen.

00:24:36: Und irgendwann hab ich mir zum Beispiel einfach nur gesagt Kostetin du bist echt groß ne?

00:24:40: Also du bist lang und gehst jetzt inzwischen bis zur Brust und uns zu zweit jetzt irgendwo durch so ein Kletterpark durchzuwuchten.

00:24:46: es wird einfach schwierig und dann weiß er okay das Thema ist jetzt durch.

00:24:48: Ich merke dasselbe auch ich kann meine Beine nicht mehr so gut anwinkeln die strecken sich eher durch und sind steif und versuche ich mir was wo ich stehen kann.

00:24:56: Aber ich glaub, das ist so was dieses Nicht-Erklären-Müssen.

00:25:00: Sondern das Spüren und Erleben ... Das ist bei uns ja zu Hause auch so.

00:25:03: die Kinder, die fragen nicht.

00:25:05: Also sie fragen nicht, warum kann der Papa das nicht oder das nicht?

00:25:08: Die spüren das einfach!

00:25:09: Die wissen auch, was kommt.

00:25:10: Das finde ich immer wieder total beeindruckend, weil man selber hat so dieses Konzept, vielleicht sollte ich jetzt mal, die sind hier schon so groß in einem Jahr oder ein halben Jahr, müssen wir mal erklären, machen

00:25:18: wir viele PowerPoints

00:25:20: oder sowas.

00:25:21: Das brauchen die Kinder überhaupt gar nicht.

00:25:24: Jetzt muss man dazu sagen... Klar, deine Kinder in der Schule sind mit anderen Kindern zusammen.

00:25:28: Es gibt ja nichts Ehrlicheres und Genahnloses als Kinder.

00:25:31: Der ist ja nun mal so.

00:25:32: Und wenn dann zum Beispiel in den Schulfest ist, weil man bei dir Sarah und alle Väter kommen ... Dann kommt der Papa deiner Töchter.

00:25:41: Ist da nicht auch untereinander unter den Kindern?

00:25:43: Ganz keinerlei hat gefragt, haben die sich schonmal für den geschämt oder so?

00:25:46: Nee

00:25:47: überhaupt nicht!

00:25:47: Also er ist der absolute Superhelfer, das ist der Einzige bei uns im Freundeskreis Verwandtschaftsfamilie Leerold Stufmann kann.

00:25:53: Das

00:25:53: kann kein

00:25:54: anderer.

00:25:55: Ich freu mich so gut, ne?

00:25:57: Vielleicht kannst du gleich mal von Benedikt die Story erzählen.

00:26:01: Da hab ich gestern mit meinem Mann drüber gesprochen.

00:26:03: Die Kinder gehen nicht so wie wir Erwachsenen aufeinander dazu.

00:26:06: Sie denken also ... Wie sagt man was für Probleme da sind, welche Schwierigkeiten da sein könnten sondern die bewundern Besonderheiten.

00:26:17: Und die sind total stolz auf den und sind möglichst oft mit dem unterwegs.

00:26:22: Möchten das immer gern?

00:26:23: Das gibt der Alltag nicht so oft her, meistens sind die mit mir unterwegs aber wenn sie mit Papa unterwegs sein dürfen.

00:26:29: Das ist so toll!

00:26:30: Egal geil.

00:26:30: also da geht mir das Herz auf.

00:26:32: Das finde ich total schön weil es gibt bestimmt auch die andere Seite der Medaille wo dann irgendwie ausgelacht ist.

00:26:38: Dann hat man den Moisturblablabla.

00:26:40: Aber wenn es dann so ist natürlich die optimalste Variante von der ganzen Geschichte.

00:26:45: Und der ganz normale Alltag bei deinem Mann jetzt zum Beispiel.

00:26:50: Jetzt muss ich auch stoßen, Kola!

00:26:53: Der Alltag deines Mannes?

00:26:54: Du musst dem ja wahrscheinlich unterstützen relativ viel.

00:26:58: Wie sieht denn euer Alltag so generell aus?

00:27:01: Also wir haben grundsätzlich erst mal die Vereinbarungen getroffen.

00:27:03: also man es gibt's ja... Ich bin offiziell nicht halt die Pflegekraft meines Manns, wie du das auch bei Konstantin bist.

00:27:10: Wir

00:27:10: haben die Fallbarung miteinander getroffen, dass ich diese Arbeit so lange leisten werde wie ich mich körperlich und psychisch dazu in der Lage sehe.

00:27:19: Ich glaube das ist ganz wichtig, dass man über solche Sachen offen kommuniziert weil dieser Punkt kann ja auch ganz plötzlich kommen.

00:27:26: Und mein Mann also wenn man geht voll arbeiten das ist dann total wichtig.

00:27:32: Wenn man eine Schwerbehinderung hat, kann man sich auch ganz schnell verbrennen lassen.

00:27:35: Theoretisch aber mein Mann ist ... Ja der möchte sein Familie ernähren.

00:27:40: Der möchte der Papa sein, der möchte mitgestalten und so ne?

00:27:44: Und das finde ich toll!

00:27:46: Da brennt er auch für ihn.

00:27:47: Er geht auch wie viele Vieter sehr gerne zu arbeiten.

00:27:50: Aber das Geile ist natürlich, der muss wahrscheinlich jetzt nicht so viel Hausarbeit machen

00:27:56: oder?!

00:27:57: Ja, genau.

00:27:57: Da sind wir wieder beim Thema Stress miteinander.

00:28:00: Es ist nicht so ... Jetzt kannst du schon wieder nicht der Müll rausbringen?

00:28:03: Das tut ich nicht!

00:28:04: Aber es gibt immer wieder so Tiefs, wo ich dann sage, die Situation gerade ist für mich unglaublich belastend.

00:28:11: Das sind viele Sachen, die ich machen muss und ich weiß grade selber nicht wohin mit mir.

00:28:16: Du bist

00:28:16: grade in der Situation... oder in einer Situation.

00:28:20: Wenn die Situation da ist, also irgendwann kommuniziere ich das ... Ich nehm keinen Blattformon.

00:28:25: Mein Mann weiß auch immer

00:28:26: ... Ist ja vernünftig!

00:28:27: Das ist das Beste, was man machen kann.

00:28:28: Weil dein Mann oder den Leuten generell sagen, bei mir ist gerade hier Land unter, laber mich nicht Bild von der Seite an und lass mir mal fünf Minuten alleine oder zwei Stunden.

00:28:39: diese Zeit braucht man halt auch manchmal um einfach den Kopf freizukriegen und so ein bisschen rauszugehen.

00:28:45: Es ist für euch schwer Machen wir bei Miriam ganz kurz auch mal so loszulassen, weil du bist ja Mutter.

00:28:52: Klar!

00:28:52: Du bist aber auch immer noch eine Frau.

00:28:54: Hast ein Mann heißt ihr müsst ja auch noch irgendwie eure Insel haben wo ihr auch nochmal Zeit miteinander verbringt.

00:29:01: Habt ihr dann auch Betreuung für ihn?

00:29:03: oder hast du da gibt's da Zeiten?

00:29:05: Oder lässt kannst du nicht loslassen.

00:29:07: Ich könnte Konstantin definitiv loslassen.

00:29:08: Wenn ich wüsste, dass er gut betreut ist, hat er jetzt vier Jahre lang einen großartigen Integrationshelfer in der Schule, der über den würde ich nichts draufkommen lassen.

00:29:16: Der hat wirklich Konstantino unglaublich treu versorgt an der Schule und dem hätte ich Constantine immer mitgegeben, da hätte ich alles darauf gegeben.

00:29:23: Grundsätzlich ist es tatsächlich schwierig für uns im Alltag.

00:29:26: also wir fahren jetzt im September zusammen auf ein Konzert am Abend und wir waren letztes Jahr im April zusammen auf einem Geburtstag von einem Bekannten.

00:29:36: Ansonsten kann ich mich gerade tatsächlich an keine großen Events erinnern, wo wir mal ein Abend zu zweit irgendwie verbracht haben.

00:29:43: Also unsere Ehezeit ist die wenn die Kinder schlafen oder was wir tatsächlich auch einfach oft in letzter Zeit hatten zum Glück.

00:29:51: Mein Mann arbeitet beruflich viel auswärts dass wir, wenn die Kinder in der Schule waren und gesagt haben, wir gehen jetzt in die Stadt.

00:29:57: Wir fangen nicht zu Hause an, Brote zu schmieren ... Das braucht

00:30:01: man.

00:30:01: Wir gehen

00:30:02: einfach raus.

00:30:03: Wir gönnen uns im Frühstück oder bummen durch die Stadt, dann bleibt zuhause wieder einiges liegen.

00:30:07: Aber um da mal die Zeit zu haben und tatsächlich mal rauszukommen zusammen, nur mal Zeit zu verbringen, ist das noch mal nötig.

00:30:15: Weil

00:30:16: es wichtig ist, du brauchst auch deine Kraft aus solchen Situationen.

00:30:22: Eltern natürlich ein gutes Team seid, so.

00:30:24: Man muss als Eheleute auch noch irgendwie funktionieren.

00:30:29: Das ist ja selbst in Familien ... Ich dachte, das hört sich jetzt auch blöd an!

00:30:33: Die Kinder haben die nicht leukolithisch so viel und eine andere Krankheit haben.

00:30:37: Kinder sind halt immer ein Gamechanger, was ihr Leben angeht?

00:30:41: Definitiv auf jeden Fall.

00:30:42: Wir kommen zu den ungünstigsten Momenten ins Zimmer.

00:30:45: Das war wichtig bei euch, wie du gerade gesagt hast, aber du scheinst ja zufrieden zu sein.

00:30:49: Also, du wirkst jetzt nicht komplett unzufrieden und denkst vielleicht hast du manchmal Bock.

00:30:54: Ja, als hätte ich mal Bock rauszugehen, das geht aber nicht.

00:30:56: Aber du wirks nicht wie jemand der mit dem Schicksal hadert und sagt Gott, warum machst du mir das angetan?

00:31:02: Nein, das nicht!

00:31:03: Es gibt schon so Momente wo man sich manchmal irgendwie ärgert dass Dinge so sind, wie sie sind, aber grundsätzlich denke ich ... Ich verspüre auch immer trotz einem viel Dankbarkeit weil wir... Mein Mann hat ein geregeltes Einkommen, wir haben ein schönes Zuhause.

00:31:15: Wir haben drei trotz der dolle Leukotostrophie Putzmuntere und wirklich sehr lebendige Kinder!

00:31:21: Wir haben unglaublich tolle Freunde, eine liebevolle Familie... Also es geht uns ja gut.

00:31:26: Konstantin hat wahnsinnig viele Hilfsmittel auch wenn er schon vier Platz in Anspruch nimmt aber uns wird ja auch geholfen.

00:31:32: Es ist ja nicht so dass wir irgendwie im Land leben wo ganz viel Krieg ist und Staub und wir müssen alles mögliche kämpfen.

00:31:39: das finde ich einfach.

00:31:41: trotzdem können wir so viel machen.

00:31:42: Also klar, wir können nicht alle zusammen in die Kletterhalle gehen und irgendwie beim Bouldern ein Wettrenn starten aber wir können dann einfach sagen ja dann machen wir heute einen Planschbeckenwärtig und wir setzen uns da alle zusammen rein.

00:31:53: Ist das nicht auch so eine Sache, dass man sich gar nicht mehr über so Kleinigkeiten ... Dass man viel resistenter wird gegenüber diesem normalen Sich-Aufregen?

00:32:00: Oder bist du noch jemandem, der sich im Auto aufregt, wenn jemand nicht anfährt.

00:32:03: Boah mega kann ich richtig gut!

00:32:05: Kann ich wirklich gut!

00:32:07: Also mein Bitte jetzt nicht irgendwie...

00:32:09: Hast Du assentiert, dass Man über den Sachen steht?

00:32:11: Du bist immer noch zwei Frauen, die sich auch über alltägliche Sachen aufüben.

00:32:15: Aber ich glaube, eine gewisse Dankbarkeit ... Das ist

00:32:16: die Normalität dann.

00:32:17: Ja aber ich glaub schon, da sind eine gewissen Dankbarkeiten und eine gewiss ... dass Erfurcht vor dem Leben natürlich bei euch viel präsenter ist als bei den Leuten, die morgens aufstehen und sich darüber aufregen, weil sie gerade was weiß ich zu arbeiten müssen.

00:32:30: Die können aber auch stehen und die kann sich jetzt ein Brot machen und die können zur Toilette alleine gehen und gehen halt zur Arbeit.

00:32:36: Da sind manche Probleme wahrscheinlich für euch so.

00:32:38: ja das ist kein Problem.

00:32:39: Ich muss ganz ehrlich sagen also ich habe das immer wieder wenn es um so finanzielle Verluste geht.

00:32:45: Natürlich keiner will irgendwie, was weiß Aber ich merke ganz schnell, dass die Leute sich gar nicht bewusst darüber sind.

00:32:55: Wie besonders das ist einfach morgens aufzustehen und sich die Zähne zu putzen?

00:33:00: Einfach zur Arbeit zu fahren!

00:33:04: Ja was ich gerade gesagt hab das sind die dinge die man im alter komplett verliert.

00:33:07: Man geht auch erst zum arzt wenn es wehtut und dass ist halt.

00:33:10: man ist sich erst der tatsache bewusst wie schön hat leben war bevor man gerade die geilen kollegen hatte die man jetzt hatte.

00:33:15: dann müsste man eigentlich jeden morgen dreimal danke sagen bevor man einfach selbstständig das haus verlässt und alles in ordnung und die liebsten alles passt.

00:33:23: Deswegen meine ich dieses bewusste Leben, dieses bewusstere Wahrnehmung von Dingen, die im Alltag bei anderen Leuten so ist.

00:33:30: Die nimmt man wahrscheinlich in euren Befall viel bewusster wahr und ist dankbarer für viele Sachen.

00:33:34: Oder man kann es auch von der anderen Seite sehen, man schätzt Kleinigkeiten vielmehr.

00:33:39: Der Bus mit dem man fährt wo man aussteigt da ist ein Fahrstuhl, der funktioniert

00:33:43: oder

00:33:44: weiß ich nicht, da ist diese eine Helfen Hand gewesen.

00:33:47: Weil man hat zwei kleine Kinder an der Hand und ein Mann dann noch im Rollstuhl sitzt und er packt einer mal ganz kurz mit an was die Welt am Tag ausmachen kann.

00:33:55: Krass!

00:33:56: Das ist schön.

00:33:56: und habt ihr die Erfahrung gemacht dass es viele von solchen Menschen gibt, die helfen?

00:34:01: Also für mich gibt's eigentlich... Für mich gibt's eigentlich nur zwei Kategorien.

00:34:07: Da sind die einen, die sich das gern begucken ... Weiß nicht?

00:34:10: Das ist dann wie so Fernsehgucken oder was für die.

00:34:13: Die sind da mit überfordert auch mit der Situation und das ist dann die Haltung in die Idee gehen um sich zu distanzieren.

00:34:19: Und dann gibts die anderen, die sofort fast panisch herbeieilen und unterstützen wollen und manchmal

00:34:25: ja

00:34:25: mit Wucht und Kraft eingreifen wollen ohne Technik.

00:34:29: Also

00:34:30: es gibt dann eigentlich ... Ich glaube, das ist immer der Fall von der Frage.

00:34:36: Kann ich Ihnen kurz helfen?

00:34:41: Man muss ja schon den Respekt warnen, dass man jetzt nicht einfach an den Rollstuhl geht

00:34:47: und ... Das ist sehr unterschiedlich!

00:34:49: Kotzatin kann zwar ein wenig sprechen, aber man muss ihn gut kennen und man muss sich Zeit nehmen um zu versuchen, ihn zu verstehen.

00:34:57: Konstantin wird in seinem Rollstuhl oft einfach weitergeschoben oder irgendwo hingeschoben.

00:35:01: Was natürlich niemand, also ich glaube oft ist das gar nicht böse gemeint aber die Leute sind sich der Tatsache nicht bewusst dass niemand würde zu einem zehnjährigen Kind hingehen und es einfach irgendwo hinschieben oder wo hin schubsen.

00:35:12: Und mit dem Rollstühl ist das so leicht gemacht auch so dieser Übereifer.

00:35:16: Das ist glaube ich einfach auch nur Unsicherheit die damit kompensiert wird.

00:35:19: wir haben mit konstantin oft gute Erfahrungen gemacht, was das Thema helfen einfach angeht.

00:35:23: Es gibt unterschiedliche Situationen in denen man die gut annehmen kann, die Hilfe und dann Situationen wo es vielleicht einfach gerade nicht so passt weil mein einfach Familien intern etwas zu klären hat und dann kommt ihr immer ganz freundlich sagt so hey ich merke es wird hier grade laut braucht dir vielleicht Hilfe?

00:35:34: Nein!

00:35:35: Wir klären

00:35:35: das unter uns.

00:35:36: Danke.

00:35:36: trotzdem aber so wirklich ablehnende Situation wo Leute sehr unfreundlich waren oder gedacht haben oh Gott ein Kind im Rollstuhl nie schnell weiter.

00:35:44: Das haben wir zum Glück selten gehabt.

00:35:45: wenn dann eher so in Kombination zb auch mit anderen Kindern dass Eltern ihre Kinder schnell weiter gezogen Wir haben gesagt haben, oh, jeder nicht hin.

00:35:51: Das kennt das krank!

00:35:52: Wenn ich versucht habe zu kommunizieren, nee der ist nicht krank, er ist behindert und möchte einfach mitspielen.

00:35:56: Krank ist ansteckend aber Behindert bedeutet dass man trotzdem dabei sein kann ohne dass jemand Schaden davon nimmt am Ende.

00:36:03: Aber ich glaube es ist auch die Angst diesen Kontext dann reinzukommen.

00:36:06: also wir haben die Geschichte erzähle ich immer wieder gerne.

00:36:09: Ich liebe Fahrstuhlsituationen

00:36:11: sehr wunderbar

00:36:12: Und vor allen Dingen gerne kleine Fahrstühle weil da müssen ja unbedingt noch drei Fußgänger mit rein keinen Fall benutzen können.

00:36:20: Und dann sind wir da drin und meistens ist es das Kind, was sich so ein bisschen an den Rollstuhl ranpiercht und guckt, welche Felgen sind denn heute drauf?

00:36:28: Und so weiter und sofort!

00:36:31: Da hat mir schon die Situation, dass ein Kind gefragt hat... Sag mal, warum sitzt du denn im Kinderwagen?

00:36:37: Du bist viel zu groß dafür.

00:36:39: Und wir haben uns kringelig gelacht und die Eltern waren so pikiert weil sie sich gedacht, oh Gott wie hat mein Kind jetzt gesprochen!

00:36:45: Die sind einfach nur neugierig.

00:36:46: ich finde das wunderbar.

00:36:48: und wenn wir angesprochen werden oder gefragt wären... Wir sind da immer ganz offen weil wir aufklären wollen.

00:36:53: Wir wollen Teil von all dem sein.

00:36:55: und wenn uns jemand fragen würde wie ist denn heute das Wetter dann gibt man ja auch eine Antwort Ja

00:36:59: klar natürlich.

00:37:00: also Halt mal fest, der Mensch ist generell neugierig.

00:37:04: Also das ist natürlich schon so, warum ist das so?

00:37:07: Natürlich geht man nicht zu wildfremden Leuten hin und fragt ihr, warum sitzt dein Kind in meinem Rollstuhl?

00:37:11: Macht man nicht!

00:37:12: Aber ich denke... Es

00:37:13: ist besser als sich einfach umzudrehen und zu gehen.

00:37:15: Nee, nee, also das meine ich nicht, wenn ich dann ins Gespräch kommen würde.

00:37:20: Man merkt ja schon hat man eine Connection oder hat man nicht, na ist jetzt dann natürlich.

00:37:23: na ey, warum sitzen du in der Etage tiefer?

00:37:26: So was ist dein Problem, sowas hasse.

00:37:28: Aber auch diese Schwelle drüber zu gehen und dann so zu interagieren und zu fragen, ist für manche schwerer.

00:37:34: Für manchen fällt es halt ein bisschen leichter aber er geht in eurem Alltag ja super gut damit um.

00:37:39: Ihr habt da jetzt echt einige Jahre schon mitzutun.

00:37:42: seid aber auch Vorbilder oder versucht vorbilder zu sein für andere die vielleicht nicht so stark sind wie ihr.

00:37:50: zumindest gerade kommt.

00:37:51: ihr rüber das hier das alles sehr gut im Griff habt, wo weiß natürlich auch Menschen gibt die mit so einer Situation komplett überfordert sind.

00:37:58: Die gar nicht wissen.

00:37:59: also wir haben die Diagnose gehört, sind erstmal drei Wochen komplett out of order und das Leben ist für die dann vorbei.

00:38:05: Du bist bei der Ehler?

00:38:06: Das heißt da können die Leute sich Informationen holen und können wissen was kommt auf mich zu, was muss ich machen?

00:38:12: Darüber bist du wahrscheinlich auch.

00:38:13: Sarah seid ihr wahrscheinlich in den Kontakt gekommen?

00:38:15: Genau,

00:38:15: wir gönnen zu Ela-Familie und mein Mann war Mitglied.

00:38:22: dann bin ich sofort als die erste mögliche Veranstaltung war, als das Kind da war.

00:38:28: Wir sind sofort mitscht und unsere Kinder sind mit Ela quasi groß geworden Und für uns ist Ela wirklich unsere zweite Familie.

00:38:35: Da kommt man hin und diese ganzen Basic-Sachen, die wir jetzt auch versuchen zu transportieren ... Das brauchen wir überhaupt nicht zu kommunizieren!

00:38:44: Da setzt man sich sofort an den Tisch nach, was für eine Leukodistrophie hast du denn?

00:38:49: Genau.

00:38:49: Welche Hilfsmittel?

00:38:50: Gott, das sieht aber gut aus!

00:38:52: Wie hast du das denn

00:38:52: durchgekriegt?!

00:38:54: Ja es ist ja

00:38:55: so... Man muss auch diese Kleinigkeiten die im Alltag einfach stattfinden.

00:38:59: Jeder weiß was bei dem anderen zu Hause los.

00:39:01: Wenn du ein anderes Kind mit einer Leukodistrophie irgendwie siehst dann weißt du was die Eltern in Alltag durchmachen.

00:39:05: Dann musst du Diese Fragen einfach nicht stellen.

00:39:07: Da hältst du dich auf einer ganz anderen Ebene.

00:39:09: oder auch Gemeinsamkeiten festzustellen, wenn du ein Kind hast mit einer seltenen Leukotostrophie und dann plötzlich triffst du einen Kind was die gleiche Grunderkrankung hat und die bewegen sich gleich... Wie Geschwistern!

00:39:20: Dann ist das schon so eine schöne Verbindung.

00:39:22: für Konstantin war es unglaublich wertvoll in diesem Verein einfach auch Freundschaften zu knüpfen mit Kindern, die nicht betroffen sind und vielleicht einfach nur die Kinder von jemandem oder Geschwistekinder aber auch Kinder zu treffen wo er genau spürt dass sie genauso ticken wie ihr.

00:39:36: Er nimmt die Hand und er weiß, Cassandra weiss wie es mir geht.

00:39:39: Die brauchen nicht zu fragen, wie geht sie?

00:39:41: Das ist nur okay.

00:39:42: in drei Wochen das wieder Ehlertreffen.

00:39:44: Dann treffe ich Lilly und Cassandra.

00:39:47: Wenn ich Glück habe, ist Jakob mit dabei!

00:39:48: Und das ist einfach nur schön.

00:39:50: Auch unsere anderen beiden sind damit groß geworden.

00:39:54: Der Mittlere ist auch acht.

00:39:55: Der hat die ersten Jahre immer gedacht, das ist eins von den Kindern auch aus dem Verein.

00:40:00: Dass es quasi immer mit diesem Treffpunkt wohnt und wir haben dann so ein Jahrestreffen in Hannover schmünden.

00:40:04: Das ist ein Riesenhotelkomplex!

00:40:06: Und unsere Kinder haben gesagt, wir fahren jetzt zu Jakob.

00:40:08: Die haben gedacht, das ganze Hotel gehört Jakob und der lehrt uns einmal im Jahr ein.

00:40:12: Dass wir da einfach schlafen können!

00:40:13: Für unsere Kinder ist es auch ein Highlight.

00:40:15: Das ist nicht, dass man dahin fährt und alles ist schwer sondern man trifft sich, man sieht sich, tauscht sich aus.

00:40:20: Es gibt neue wissenschaftliche Erkenntnisse, es gibt neue Hilfsmittel die man zusammen ausprobieren kann.

00:40:26: Kinder wachsen und man denkt so okay guckt mal, der Räusche könnte für euer Kind auch vielleicht mal in den Frage kommen.

00:40:30: oder es gibt Neue G-Stütze, lass uns die mal ausprobierten.

00:40:33: Oder wir haben neue Lebensmittel getestet in der Lebensmitteltestung für bestimmte Leukodystrophien.

00:40:40: Lass uns die mal gemeinsam durchsprechen, da geht es um alles, was positiv ist und was Gutes.

00:40:44: Und natürlich gibt's auch immer Raum für traurige Gedanken, für negative Gedanken, Wut oder Frust.

00:40:49: aber

00:40:49: grundsätzlich ... Aber Menschen ja von dem man sich verabschieden muss, das gehört zu Ehler.

00:40:53: Genau.

00:40:54: Dass Menschen nicht mehr da sind, nicht mehr teilnehmen.

00:40:59: Möchten auch, wenn das Familienmitglied verstorben ist.

00:41:02: Das haben wir schon gehabt und gehört einfach mit dazu.

00:41:07: Und ja, wenn dieselbe Grunderkrankung da ist, dass der eine dem anderen sagen kann, bei mir ist es so und so, was erwartet nicht mehr?

00:41:19: Wie hast du überbrückt, was hast du gemacht?

00:41:22: Das kann man mit keinem anderen Menschen auf der Welt besprechen.

00:41:25: Natürlich bist du nicht alleine!

00:41:27: Das ist schon mal das Allerwichtigste, du bist in der Gruppe und alle haben ganz vorschlichen das gleiche Problem.

00:41:32: In abgewandter Form kannst auch dir Ängste nehmen.

00:41:35: aber ich stelle mir auch vor dass natürlich jetzt nehmen wir einfach mal deinen Mann wie alt?

00:41:46: Und wenn man dann bei Ela isst und man nimmt daran teil und da sind halt auch Menschen in deinem Alter und vielleicht noch ein bisschen jünger und die verstärken Weil die Leukodystrophie, die haben es dann einfach nicht geschafft.

00:41:58: Ist da nicht manchmal auch diese große Angst da?

00:42:01: Was passiert mit mir?

00:42:02: Also ich muss ganz ehrlich sagen... Ich bin ein sehr vorsichtiger und ängstlicher Mensch und stelle mich selber oft in Frage aber wenn es um die Erkrankung geht meines Mannes oder Ela Da bin ich ... andere würden sagen, du bist naiv.

00:42:19: Aber nein!

00:42:19: Also da geh ich durch wie so ein Kampfdackel wirklich.

00:42:24: Da hab ich gar keine

00:42:25: Angst.

00:42:25: Da lässt du auch gar keine negativen Gedanken zu?

00:42:28: Ja natürlich merkt man das der Alltag schwerer ist als bei anderen.

00:42:32: Das merkt wir natürlich schon.

00:42:34: aber dieses ... Du meinst existenzielle Ängste morgens könnte es zelebral werden also dass dann aufs Hirn umschlägt diese Erkrankung Und dass man dann nur noch eine Rückenmarkstransplantation durchführen kann.

00:42:50: Die Fälle haben wir auch schon gehabt und mein Mann ist jetzt gerade in Leipzig gewesen, das ist der Place to be mit der Erkrankung.

00:43:00: Aber genau es gibt halt so ... Unikliniken für eine Stützpunkte, für seltene Erkrankungen.

00:43:08: Und in Leipzig ist halt der Ort wo eigentlich alle Ehlerfamilien mit Lederbetroffene halt hin pilgern

00:43:15: um

00:43:15: ja

00:43:16: sich untersuchen zu lassen und immer feststellen zu lassen wie weit es die Krankheit jetzt fortgeschritten.

00:43:20: mein Mann ist gerade auch da gewesen und ich muss schon sagen Ich habe Schiss gehabt weil der zwei fast zwei Jahre jetzt nicht da gewesen ist Und ich hatte Angst, dass beim MRT halt richtiger Mist bei rumgekommen.

00:43:32: Das ist

00:43:32: das typische Fall von ... Ich war vier Jahre nicht beim Zahnarzt.

00:43:35: Ich will das gar nicht sehen so.

00:43:37: In jedem Fall ist es natürlich ein bisschen schlimmer.

00:43:38: Klar ist zum Luka dann anscheinend alles gut gegangen und leipzig Miriam is the place to be wo die Forschung ganz weit nach vorne getrieben wird was Leukodystrophie angeht.

00:43:50: also die Erwachsenen sind würde ich sagen Zu ziemlich allen Leib sich angebunden.

00:43:53: Es gibt noch Tübing als Zentrum für seltene Erkrankungen, da werden oft Kinder diagnostiziert die zum Beispiel die metachromatische Leukodistrophie haben.

00:44:00: das ist so dieser klassische Fall den einige vielleicht kennen.

00:44:03: wenn Kinder sich so zwei drei vier fünf Jahre ganz normal entwickeln und plötzlich mengen gelten Stolpert immer mehr, fällt hin.

00:44:10: Verschluckt sich beim Essen, spricht irgendwie Verwaschenen.

00:44:12: also die Kinder, die sich ganz normal entwickelt haben und dann plötzlich relativ schnell Fähigkeiten und Fertigkeiten wieder verlernen.

00:44:18: Die werden oft in Typing auch diagnostiziert.

00:44:20: tatsächlich richtig Forschung gibt es gerade in Göttingen.

00:44:23: da wird ein Medikament an Kindern getestet, die eine ganz spezielle Form der Leukodystrophie haben wo geguckt wird ob die Myelin scheiden sich wieder aufbauen die um den ersten Phasern drum herum gewickelt sind oder...

00:44:37: Also, dass das wieder besser wird.

00:44:39: Dass die Symptome geschwächt werden oder ganz verschwinden.

00:44:43: Dass du dann wieder zu

00:44:44: so einem ... Ein spezielles Ziel vor Augen?

00:44:46: Ja!

00:44:47: Man hält sich an jeglichem Strohhalm irgendwie fest, an jeder Möglichkeit da irgendwas zu tun.

00:44:52: Ihr seid ganz dicht dabei bei den Forschungen.

00:44:55: Kennt euch wahrscheinlich super gut aus.

00:44:57: Ich sehe natürlich die Sarah, die guckt immer wenn sie was Medizinisches erzählt, guckt die immer rüber.

00:45:01: zum Miriam.

00:45:04: Du redest... also wenn du jetzt hier alleine sitzen würdest, wär alles tippitoppi.

00:45:09: Aber du holst dir noch so ein bisschen die Blicks-Absolution, ob du alles richtig erzählst?

00:45:13: Ja

00:45:13: man muss sagen mit der Leukodystophie ist man immer mit dieser ganz besonderen Leukodysophie, die die Familie betrifft einfach Ich kann's nicht anders sagen, ne?

00:45:22: Also man hat ... ich könnte jetzt nichts sagen was bei Konstantin auch wenn wir den ganz intensiv erleben.

00:45:28: Ich konnte jetzt nicht die Specials irgendwie so wiedergeben und das ist es halt, dass das so besonders ist und so speziell und so unterschiedlich bei den einzelnen Leuten.

00:45:38: und auch nie Es ist ja noch nicht zu Ende erforscht.

00:45:40: Manche Symptomatiken kann man noch nicht richtig zuordnen Und das Allerwichtigste zu wissen isst, dass einfach nicht heilbar ist Das einzige was man machen kann.

00:45:50: Das heißt, das hört sich komplizierter

00:45:53: an als es dann im Alltag

00:45:54: ist.

00:45:55: Man sollte langkettige Fettsäuren vermeiden, weil die es sind, die die Myolinschicht zerstören.

00:46:01: Man weiß aber gar nicht ganz genau in welchen Produkten jetzt wie viel drin ist.

00:46:05: Deswegen werden immer weder Lebensmittel getestet.

00:46:08: Das hatte Miriam eben schon genannt.

00:46:10: Und wir hatten schon in den Jahren, in denen ich meinen Mann kennen.

00:46:13: Immer wieder Momente, wo wir uns dann beim Patienten treffen ... Wo wir da saßen und wieder Sachen vorgestellt worden sind.

00:46:19: Wir dachten, es gibt's doch jetzt nicht!

00:46:21: Jetzt haben wir die ganze Zeit, der hat sich überall Senf drauf geknallt.

00:46:24: Dann hat er Oliven ohne

00:46:26: Ende über geliehen Öl.

00:46:27: Und jetzt ist das genau die Scheiße, die ja nicht da ist?

00:46:29: Ja, jetzt ist er nicht das Richtige.

00:46:31: Man ärgert sich natürlich so, weil wer ist denn gerne überall Oliwenöl und Senf darauf?

00:46:35: Da macht auch keiner.

00:46:36: Also ein Donat esse ich gerne aber bei zehn ist dann auch Ende.

00:46:39: Ich

00:46:41: verstehe was du machst.

00:46:43: Aber das coole ist ja wirklich, ihr habt das komplett in euren Alltag integriert.

00:46:47: Ihr seid damit jetzt einfach komplett in dem Thema drin und wisst genau, was los ist, was ihr tun könnt, was sie tun müsst um die Situation halt immer in eurem normalen Alltag gut über die Bühne zu kriegen, sei es vom Aufstehen bis zum Essen zum Schlafen wie gesagt das ist dann immer so die Gesache.

00:47:03: Das können sich andere Menschen gar nicht vorstellen weil die können's halt einfach so.

00:47:06: Gibt's hier nicht auch mal die Momente, Sarah?

00:47:08: Wo dein Mann da sitzt und einfach nur traurig ist.

00:47:10: Ja ich muss sagen wir haben das im Moment ganz schön donne weil man mag es nicht glauben aber wenn man eine schwere Grunderkrankung hat

00:47:17: dann kann man noch eine

00:47:18: andere Krankheit dazu geben.

00:47:19: Eine

00:47:19: Erkältung zum Beispiel

00:47:20: oder eine andere seltene Erkrankung noch.

00:47:22: Eine andere Seltene!

00:47:23: Ja bei meinem

00:47:24: Mann ist das jetzt

00:47:25: so.

00:47:25: also Menschen mit seltenen Erkrankungen geistern meist in fünf Jahre durch die medizinische Landschaft, bis eine Diagnose da steht.

00:47:33: Das war bei euch so, weil mein Mann ist das auch so gewesen und mein Mann hat vor ungefähr sechs Jahren konnte der die Arme nicht mehr richtig hochheben.

00:47:42: also und sie sind ja elementar von Rollstuhlfahrern braucht man die, auch wenn sie dafür nicht gemacht sind.

00:47:48: Und er hat die Jacke nicht mehr aufhängen können und konnte sich nicht mehr an- und ausziehen.

00:47:52: Das frustriert dann natürlich noch mal obendrein vielmehr.

00:47:56: Er ist immer noch unterwegs und hat keine Diagnose und das ist begleitet von sehr starken Erschöpfungszustellen.

00:48:02: Der kommt von der Arbeit und dann liegt er eigentlich nur noch da.

00:48:04: Er kommt morgens kaum aus dem Bett, macht kramfhaft seine Arbeit ... Dann ist es schon gewesen.

00:48:10: Die Kinder zappeln um den herum und die Frau sagt ihm, komm,

00:48:13: lass

00:48:14: mal!

00:48:14: Ja, jetzt können wir noch im Trödel-Markt gehen.

00:48:16: Und er muss euch sagen ... Mädels?

00:48:18: Ich kann nicht!

00:48:20: Da stelle ich mir schon vor, dass diese sich kann.

00:48:23: Ist ein ganz schlimmer Satz auch von einem Papa.

00:48:26: Normalerweise klassischen Familien sind's derjenige, weil Lugal auch gesagt hat, er möchte seine Familie ernähren.

00:48:32: Der Papa ist derjenig, welcher seine Familie beschützt und dieser Satz kann nicht.

00:48:36: Das ist hart, den überhaupt auszusprechen für ihn wahrscheinlich.

00:48:40: Wir sind ... Müssen wir uns leider eingestehen.

00:48:43: Wir fahren halt gerne nach Disneyland, weil das ist der Ort inklusiv ist.

00:48:50: Das

00:48:50: ist sehr schön zu wissen!

00:48:51: Also man bekommt so eine Karte und kann dann zu speziellen Eingängen gehen, man bekommt Assistenzen usw.

00:48:58: und sofort also ganz... Das

00:48:59: sind lange Warten wahrscheinlich und so?

00:49:00: Genau

00:49:01: genau das ist ja

00:49:01: klar, die Bindern kriegen wieder alles extra.

00:49:05: Aber das ist jetzt in

00:49:06: Ordnung, klar!

00:49:07: Und ihr sitzt doch immer vorne beim Kino und im Konzert.

00:49:10: Ja,

00:49:10: aber wobei wenn man erstes rein im Kino sitzt, die Nackenstarre setzt relativ schnell

00:49:14: ein.

00:49:14: Nein, aber jetzt da nicht so die Die Witze, die man dann halt wahrscheinlich im Alltag so macht.

00:49:19: Manchmal hat man auch ein schlechtes Gewissen.

00:49:20: also wenn schlechtes Wetter ist und du siehst da ja wie zum Beispiel bei einem Fahrgeschäft oder sowas wir hatten das tatsächlich mal in der standen da stand auch eine Familie mit drei vier Kindern Und die Kinder waren schon klitschnass gerichtet.

00:49:30: Wir kamen da gerade irgendwie aus dem trocknen und wollten dann ins nächste rein mit Konstantin und Dann durften wir so durchgehen und die anderen waren schon Klitschnast gepudelt und wir sind da ganz tiefen entspannt Da guckt man schon so.

00:49:41: Und dann in so einer Situation finde ich es auch okay zu sagen, klar liebe Kinder haben natürlich wieder Vorrang hier.

00:49:46: Also ja aber mal sucht sich das halt auch nicht aus.

00:49:49: und das sind auch viele Leute die jemanden Angehöriges haben mit einer schweren Behinderung und der gesundheitlichen Einschränkung, die viele Hilfen und Unterstützung auch nicht in Anspruch nehmen wollen.

00:49:59: Wo man dann einfach sagen muss ist falsche Bescheidenheit.

00:50:02: Keiner von uns hat sich dieses Leben ausgesucht.

00:50:04: Wir würden alle jederzeit uns sofort damit tauschen.

00:50:07: wenn wir sagen können zack Basti ist wieder kerngesungen zack Konstantin könnte nur einmal in seinem Leben einen Tag als ganz gesundes Kind irgendwie verleben würde ich niemals zu nein sagen.

00:50:16: also na aber Ja, ich glaube es muss nicht einfach die Waage halten.

00:50:19: Und auch trotzdem haben wir Situationen manchmal gehabt wo sich dann gerade ältere Leute beschwert haben wenn das Kind im Rollstuhl dann besonders viel Platz in Anspruch genommen hat.

00:50:27: und mein Mann sagt dann noch ganz klar verdammt nochmal immer diese behinderten Kinder mit diesem Riesen-Rollstuhel die den ganzen Weg irgendwie versperren!

00:50:34: Ja meine Güte er versperrt doch grade den Weg und dann sind die Leute mal völlig von der Rolle und gucken uns hin so oh jetzt müssen wir ganz schnell weg und das war jetzt sehr unangenehm.

00:50:43: So muss man damit darum gehen, ganz ehrlich.

00:50:46: Was gibt's denn außer Spielplätze jetzt bei dir?

00:50:48: Bei euch beiden gibt es so Alltagsproblematiken die immer wieder auftauchen, die ihr gerne irgendwie weg haben wollen würdet.

00:50:57: Also ich sag mal Bordsteine.

00:51:00: also wie lange muss man... Man muss ja oft querlange über eine Straße fahren mit dem Rollstuhl bis man auf der Gegenseite wieder hoch

00:51:08: kann.

00:51:09: Haarstühle Deutsche Bahn

00:51:11: Dass sie nicht funktionieren, die Bodenbeschaffenheit.

00:51:16: Die Breite der Türen, man kann gar nicht auf die Toilette gehen!

00:51:19: Wir hatten das während unserer Hochzeit.

00:51:22: Da waren im Vorfeld Grafenwald, da waren die Türen so eng und wir haben sowas natürlich alles gecheckt vorher.

00:51:29: und dann haben wir das unseren Freunden erzählt, die halt im Rollstuhl sitzen und sagen, ach, kein Problem!

00:51:33: Na, Kathetan war an dem Tag ne?

00:51:35: Und ich sag nix, da hat Gibbet nicht noch mal extra eine Toilette liefern lassen für den Tag.

00:51:39: also es ist natürlich ein älteres Gebäude aber solche Sachen sind die Türe irgendwie zu eng.

00:51:43: oder hier in Botschrob an der Willy Brandt Gesamtschule zum Beispiel Die haben zur Mensa hin, die eine Rampe.

00:51:51: Und am Ende der Rampe sind zwei Stufen.

00:51:55: Solche Sachen kann man nur mit dem Kopf schütteln und so was haben wir ganz oft, dass man denkt da ist irgendwie ... Da hat einer den guten Gedanken gehabt aber er ist nicht zu Ende geführt

00:52:04: worden.

00:52:09: einem Kind hat man ja oft noch das große Glück, nenne ich es jetzt einfach mal dass sie klein zart leicht sind und auch in Kombination mit dem Rollstuhl kann man sich auch über zwei Stufen nochmal heben.

00:52:18: Das ist aber was ganz anderes.

00:52:19: wenn man erwachsen ist unter dem Rollstoß sitzt dann kommen nicht nur die Tatsache irgendwie auf, dass man gerade diese Zweitreppenstufen vielleicht nicht überwinden kann sondern da sind Leute, die sind übereifrig, da sind leute, die interessieren sich nicht.

00:52:29: Da sind Leute die sind genervt oder haben Zeitdruck.

00:52:32: Man selber ist irgendwie eine Situation in der man sich schämt und sehr unwohl fühlt.

00:52:35: also da kommt dann so ein ganzer Blumenstrauß an Emotionen, Schwierigkeiten und Probleme auf.

00:52:42: Es wird oft nicht drüber nachgedacht.

00:52:44: Für viele Leute ist das kein Thema, weil wir sind gesund.

00:52:47: Wir können diese Hürden überwinden.

00:52:49: Aber was ich ganz schwierig finde, sind Bezahltägen.

00:52:53: Ja, also so.

00:52:54: Also ich muss sagen, er hat ja mit der Selena Blumstein, das ist eine gute Freundin geworden die sitzt auch im Rollstuhl und erzählt auch immer von ihren Problemen im Alltag.

00:53:02: Also Busse brauchen wir nicht darüber reden.

00:53:04: Klingeln, die auf Schulterhöhe sind wenn man vorhaut oder solche Kleinigkeiten.

00:53:09: Und ganz ehrlich es gibt noch sehr viel Arbeit um wirklich barrierefreiheit wirklich leisten zu können.

00:53:14: Also ihr beide macht das richtig mega.

00:53:16: Also wenn ich mich da so reingefühlt habe, hab' ich dann so Boah!

00:53:19: Weil es für mich eine neue Situation ist und ich mich darin fühle, dann sehe ich ganz viele Veränderungen, ganz viele Probleme, ganz viel Tränen und Anstrengung... Und wenn ich euch beiden hier so sitzen, sitzen sehe, denke ich so boah!

00:53:31: Das ist so ein krasser Change was das normale Leben in Anführungsstrichen normaler Leben angeht und die zieht da durch.

00:53:38: Habt ihr beide denn?

00:53:39: Auch mal so Phasen um das jetzt mal so langsam Richtung Ende abzuschließen, aber auch so PhASEN für wir das alte Leben was jemand hatte vermisst.

00:53:46: Also das alte Leben würde bedeuten, es leben ohne Kinder.

00:53:49: Und ja ich hab auf jeden Fall gerne auch mal Kinder freie Zeit!

00:53:51: Das kann ich auf gar keinen Fall abstreiten.

00:53:54: aber ich möchte mir ein Leben ohne Konstantin nicht vorstellen genau aus dem Grund dass sich all die Leute, die ich durchkenne und Konstantinen kennenlernen durfte, alle die Freundschaften, die wir durch Konstantins Grunderkrankung geknüpft haben, die haben unser Leben so sehr bereichert, sie sind so wertvoll... Die sind echt, die sind zu hundert Prozent echt Die gehen unter die Haut, ins Herz.

00:54:15: Die sind so wundervoll ... Nein!

00:54:17: Darauf möchte ich auf keinen Fall verzichten.

00:54:19: Ich würde Konstantin alles Glück dieser Welt wünschen und unglaublich viel dafür geben, wenn es für ihn medizinisch Hoffnung gäbe.

00:54:26: Aber das Leben tauschen?

00:54:27: Auf gar keinen Fall.

00:54:28: Weil dafür ist unser Leben trotzdem zu schön, zu wertvoll und zu wunderbar.

00:54:33: Da würd ich nichts von weggeben wollen.

00:54:35: Das wäre auch eines meiner stärksten Argumente, dass ich ... Also, ich bin ja in ... komm aus der Fußgänger-Szene.

00:54:42: Ich bin da mit meinem Mann so reingekommen.

00:54:48: Und ich bin einfach

00:54:49: unfassbar

00:54:51: von den Menschen beeindruckt, die in dieser Bubble leben.

00:54:54: Diese Community ... Wenn nicht zu eh, dann komm ich weiß noch was allererste Mal als ich mit Lili da war.

00:55:00: Mit Emma ist er unser

00:55:02: Ältestes.

00:55:02: Die hatte sich in der Trage.

00:55:05: Und dann waren ja diese ganzen Familien mit den Schweresbehinderten gekommen.

00:55:09: Dann ist gesagt worden, so Leute macht euch bereit um fünfzehn Uhr machen wir alle Sport.

00:55:13: und habe ich mir gedacht wie soll das denn jetzt funktionieren?

00:55:15: Und dann ist Sport gemacht worden und wenn nur der linke Finger gehoben worden ist die rechte Hand nach rechts und überhaupt.

00:55:20: Ich hab nur gedacht was sind das für unglaublich tolle starke Menschen!

00:55:25: Und ich habe vorher gedacht als sich auch mal kurz noch auf dem Behindertenparkplatz geparkt hat weil ich mir ein paar Brötchen kaufen wollte oder sowas ich heute echte Dass mich das kennenlernen meines Mannes echt zu einem besseren Menschen noch gemacht hat.

00:55:40: Auf jeden Fall, weil ich diese Brille trage und das auch mit Stolz und versuche den anderen Menschen die mal aufzusetzen und hoffe den einen oder anderen in unserer Welt zu nehmen.

00:55:53: Ich hab schon so den Willen Gedanken gehabt man müsste eigentlich das Goldene Ticket einmal im Jahr verteilen an Menschen um uns herum, die mal bei Ela mit Rheinschnuppern dürften.

00:56:02: Wir sind nicht traurig.

00:56:03: also wer behindert ist der muss nicht unbedingt nur traurisch sein sondern wir lachen auch total viel und sind frech.

00:56:09: Und bewundern einander auch?

00:56:10: Ja am Sonntag hat unser mittlerer Sohn gesagt Boah Mama weil es war eine Situation in der Familie Kunkel dann losgefahren ist und Basti hatte einen Auto das natürlich auf seine Bedürfnisse umgebaut ist.

00:56:21: mein sohn hat das gesehen Total beeindruckt und sagt Mama, ich fähr' gerne so viel Basti.

00:56:26: Und dann hätte ich auch gerne genau so ein Auto.

00:56:28: für ihn war völlig klar wir mussten nicht darüber sprechen das Basti im Rollstuhl sitzt und deshalb seine Weine nicht so benutzen kann wie jeder andere dass man die aber eigentlich braucht.

00:56:36: zum Autofahren Für ihn war einfach nur zu sehen krass Kann ein Rollstuhl fahren und der kann Auto fahren.

00:56:41: Und er hat so'n cooles Auto!

00:56:43: Also es ist dann auch einfach Bewunderung an irgendeiner anderen Stelle, die man dann irgendwie aufbringt.

00:56:48: Das geht ja trotzdem alles weiter.

00:56:50: Es muss kein Stillstand sein, das gibt bei jedem immer wieder Tiefpunkte würde ich auch niemals sagen dass das nicht mit dazugehört.

00:56:55: aber den Fokus nicht zu verlieren und sich wieder auf die schönen Seine des Lebens einzulassen Ja.

00:57:02: Und so wie man irgendwie ... Da haben wir auch schon mal drüber gesprochen, die richtigen Menschen kennengelernt hat, die

00:57:08: einem

00:57:09: Mut und Kraft geben und zeigen, dass man sehr gut leben kann, hat man sich von Freundschaften verabschieden müssen.

00:57:16: Menschen, die das nicht aushalten konnten, Menschen, denen es zu anstrengend war mit allem den nächsten Vertiefungen in Abgelassenen Bordstein zu suchen.

00:57:25: Alles dauert länger mit uns.

00:57:27: Das ist ja bei euch auch so.

00:57:29: Wir können nicht einfach sagen, wir gehen aufs Konzert.

00:57:32: Du weißt was du meinst?

00:57:33: Man verliert natürlich Freunde oder Bekannte und gewinnt aber auf der anderen Seite welche Situationen.

00:57:38: Genau!

00:57:38: Aber ich habe letztens irgendwann gelesen das ist dann halt eine Enttäuschung.

00:57:42: Das ist dann so das Ende der Täuschungen weil ich finde es ganz schade auch für diese Menschen die könnten ja mit in dieser Welt mit bleiben und sich auch... Ihr Leben damit bereichert.

00:57:52: Ich könnte schon verstehen, sagen wir es mal so jetzt nicht um diese Menschen in Schutz zu nehmen weil ich könnte schon verstehen das ist da natürlich so Beruhungspunkte gibt wo du denkst boah und nicht wegen... Das ist ein Problem sondern Das nervt einfach.

00:58:04: Ich will die Sarah kurz abholen und mit der, was ich in den Kaffee trinken gehe, geht wieder nicht.

00:58:09: Ja genau.

00:58:10: Aber das ist ja dann auch menschlich so.

00:58:12: aber wie gesagt Freunde und wir reden jetzt von Freunden und nicht von Bekannten.

00:58:18: Die bleiben halt auch wenn es regnet.

00:58:20: Ja ja genau.

00:58:21: Und man kann ruhig auch mal sich streiten als Freund oder auch als Freundin und dann auch mal gerne zwei drei Wochen sich nicht anrufen.

00:58:28: Aber die sind trotzdem irgendwie immer da.

00:58:31: Ich muss ganz ehrlich sagen, ich bin jetzt hier derjenige welche.

00:58:34: Wenn ich dieses Gespräch gerade mit euch geführt habe, ihr habt beide total viel gelächelt.

00:58:38: Das ist mir positiv aufgefallen und hab da sehr starke Worte benutzt.

00:58:42: Und ich musste das erst mal alles so aufnehmen und hab so was Boah!

00:58:45: Das ist schon krass und ich bin ein bisschen angefasst von der ganzen Situation.

00:58:49: aber ich finde es sehr beeindruckend wie ihr das alles so macht.

00:58:52: Ich würde euch jetzt nochmal die Gelegenheit geben, gerne den Leuten da draußen noch was mitzugeben.

00:58:57: Weil es geht ja auch vielleicht über die Leukodistrophie hinaus.

00:58:59: Es gibt ja auch andere Erkrankungen, die ähnliche Verläufe haben, wo auch andere Einschränkungen halt sind.

00:59:04: Vielleicht noch ein paar Worte Mut machen?

00:59:06: Irgendwie etwas, was hier am Ende des Podcasts loswerden wollt.

00:59:08: Fangen du gerne

00:59:09: an bis zum Anfang!

00:59:12: Ja, also ich kann nur empfehlen und raten sich wirklich Leute zu suchen die dich verstehen.

00:59:17: Die deine Erkrankung verstehen ein Verein zu suchen wo du dich aufgehoben fühlst.

00:59:22: es gibt wirklich inzwischen zum Glück unglaublich viele Selbsthilfevereine denn sich einfach mal nicht rechtfertigen oder erklären zu müssen sondern einfach mal einfach nur leben zu können oder eine schöne Aktion mit Leuten zu starten.

00:59:33: daraus kann man unglaublich viel Kraft ziehen.

00:59:35: Und ich würde sagen, egal wie bitter das vielleicht auch gerade manchmal irgendwie sein mag, wie schlecht es jemandem geht oder ja, wie furchtbar eine Diagnose auch klingt und vielleicht auch lebensverkürzend ist, es lohnt sich auf jeden Fall nach vorne zu schauen, zu sehen, dass immer wieder Sonnenstrahlen durch die Wolken durchscheinen und einfach so versuchen wirklich das Beste aus einem zu machen.

00:59:54: Es gibt trotz allem immer wieder so schöne Momente, die man im Leben wirklich genießen und bewusst genießen

01:00:02: kann, Und ich möchte den Menschen gerne noch mit auf den Weg gehen, dass sie ihre eigenen Grenzen stecken.

01:00:11: Dass die sich nicht sagen lassen, das kannst du und nicht ... Man kann viel mehr als die anderen einem zutrauen.

01:00:17: Das ist ja bei Menschen mit Einschränkungen ganz oft so.

01:00:20: Lass es mir lieber zu anstrengend für dich!

01:00:21: Wenn man aber dieses Wakenes eingeht, dann nimmt man eine tolle Erinnerung mit.

01:00:25: Und das wünsche ich Menschen mit einschränkung ganz viele tolle erinnerungen und wertvolles Leben.

01:00:32: Man lernt auf diesem Weg sehr, sehr viele besondere Menschen kennen.

01:00:36: Die man sonst wahrscheinlich niemals kennengelernt hätte.

01:00:39: und wenn man eins dann sagen kann ist dass das dann wirklich Bekanntschaften sind die wirklich echt sind und Bestand haben weil das wirklich weit über das normale Leben hinausgehen.

01:00:49: Das finde ich hat sehr beeindruckend.

01:00:52: Wenn ihr da draußen jetzt diese Folge gehört habt muss ich schon sagen also ich habe einiges erfahren aber es gibt noch viel mehr zu erfahren.

01:00:59: Ich werde ehler natürlich unter der folge mit allen Sachen verlinken.

01:01:02: Ihr könnt Ela wahrscheinlich mit Spenden oder Mitgliedschaft unterstützen, wenn ihr möchtet.

01:01:08: Ich kann euch.

01:01:09: total gerne können wir euch verbinden und ich freue mich dieses Gespräch geführt zu haben.

01:01:14: also es war ein sehr schönes Gespräch war für mich auch mal wieder eine Sache der dann werde ich noch lange darüber nachdenken Und das ist immer gut, weil es sind solche Gespräche, die hallen nach.

01:01:24: Echt was Schönes und Positives!

01:01:25: Ich danke euch für eure Offenheit, ich danke euch dass ihr da wart und ich wünsche euch noch auf euren Weg.

01:01:30: alles Gute, ganz viele tolle und glückliche Momente.

01:01:32: bei ihre freien Spielplätze in Bordtrop gibt's zum Beispiel ein Spielgerüst wo man mit dem Rollstuhl drauf kann.

01:01:40: Das hat Berufskolleg, das gemacht im Battenbockpark.

01:01:43: Da kamen die extra entwickelt.

01:01:45: Das Marie-Projekt, da kann man mit dem Rollstuhl auf ein sich drehendes Karussell drauf.

01:01:50: Eine der Sachen brauchen wir noch viel mehr und ich denke mal, wenn einige Nachrichten kriegen, werde er gerne alles weiterleiten.

01:01:57: Und wie gesagt war eine tolle Folge mit euch!

01:01:59: Ich wünsche euch jetzt noch einen schönen Tag.

01:02:00: Grüß zu Hause!

01:02:01: Das waren

01:02:02: wir Dankeschön.

01:02:04: Ja, die nächste Vorgebotgasart kommt bestimmt.

01:02:06: Das war jetzt die aktuelle und wir hören uns wieder nächsten Freitag zu einer normalen Folge-Podcast!

01:02:14: Und euch beiden jetzt einen schönen Heimweg!

01:02:15: Danke

01:02:16: schön!

01:02:17: Vielen Dank!

01:02:17: Tschüss!